L’HOSPITALISATION À DOMICILE (H.À.D.)

Dans la théorie l’hàd c’est LE compromis dont toutes les mamans qui accouchent d’un tout-mini rêvent. Le confort du domicile mais avec cette sécurité du passage du médecin chaque jour.

En théorie, si votre tout mini est autonome, que ces constantes vitales sont stabilisées, que ses organes sont suffisamment matures, que vous êtes à l’aise avec les soins, et que vous habitez à moins de 32 km de l’hôpital dont vous dépendez, vous pouvez prétendre à l’Hospitalisation à Domicile. Vous êtes donc en « semi-liberté » avec votre bébé, vous êtes à votre domicile, dans des conditions proches du confinement pour ne pas exposer votre tout mini aux germes de l’extérieur, par contact direct ou indirect, et un médecin du service de l’HAD vous fait une visite quotidienne pour s’assurer que tout va bien et procéder aux ajustements nécessaires.

L’hospitalisation à domicile, c’est quoi ? voici quelques articles sur la théorie 😉

Vous l’aurez compris, après de longues semaines à l’hôpital, quand on vous propose l’hospitalisation à domicile ça semble terrifiant mais libératoire. Pour ma part, j’étais impatiente mais sur la retenue. Nora faisait des bradycardies, et je me battais un peu avec les soignants (que je respecte infiniment pour tout ce qu’ils font), car les brady de Nora étaient trop fugaces pour être enregistrées par le scope. Ils me demandaient l’impossible : laisser Nora s’enfoncer, ne pas la stimuler, pour que ces bradys soient suffisamment profondes pour être enregistrées. Je n’ai jamais pu m’y résoudre, regarder le cœur de ma petite fille faiblir, regarder le monito de Nora qui chute, et ne rien faire, IMPOSSIBLE ! Donc pour les soignants, pas de brady, et Nora est prête pour l’HàD.

Le médecin de l’HàD passe me voir, elle m’explique tout le fonctionnement de l’HàD, les visites, les critères d’admission, les gestes qui sauvent, la réanimation d’un tout mini… Tout ce qu’on espère, ne jamais avoir à connaitre, mais qu’on apprend pour le bien de nos bébés.

Et tout en parlant avec elle je réalise que nous sommes en fait en dehors du secteur de 32 km autour de l’hôpital. Au lieu de considérer notre adresse, ils ont commis la méprise de tenir compte de l’adresse de notre médecin traitant ! BRAVO ! Bon on parle en réalité de 2 km mais tout à coup ces 2 minis kilomètres me paraissent être aussi longs et complexes qu’un road trip à travers les États-Unis sur la route 66, INTERMINABLES !!!

Ils avaient déjà validé notre entrée en HàD alors on ne change rien (en tout cas c’est ce que l’on nous dit) et on maintient donc la sortie du lendemain armée d’une énorme caisse pour le matériel.

QUEL MATÉRIEL ?

Quand on sort de l’hôpital avec un bébé préma pour une hospitalisation à domicile, on peut croire qu’on sort ULTRA ÉQUIPÉS … Oui mais non, c’est en fait le strict minimum que l’hôpital fournit :

la malle de l’hospitalisation à domicile

Et 1 bébé sur lequel vous devez veiller jour et nuit …

La sortie en Hospitalisation à domicile pour Nora se fait le 28 janvier 2019, elle a alors 15 jours en âge réel et elle est à 36SA en âge corrigé, elle se comporte bien, elle a une belle évolution, alors les médecins sont sincèrement confiants et assez rassurants.

Axel, super dad, vient donc nous chercher, il a trouvé une combi pilote à la dernière minute, elle est bien évidemment beaucoup trop grande, mais c’est une condition non négociable pour la sortie, avoir une combi pilote à la taille de notre toute-mini Nora pour sortir, alors on traficote, on emberlificote, on retrousse, on finit par emmitoufler notre bébé et ses câbles dans la combi et nous l’installons dans son cosy, qui ressemble à un vaisseau proportionnellement à notre petite fille !

Nora sort avec la sonde naso-gastrique et le monitoring cardiaque. Je pensais que le jour de la sortie de notre 1er enfant, Luca, nous avions roulé le plus lentement du monde, mais le jour ou nous sommes sorties avec Nora, j’ai compris que non ! Nous roulons vers la maison et j’ai les yeux rivés sur le scope.

Le scope m’angoisse autant qu’il me rassure, il est à la fois mon pire ennemi, c’est lui qui annonce les mauvaises nouvelles, et mon meilleur ami, il sait aussi me dire que tout va bien. Une ambivalence qui est présente en tout quand on traverse la prématurité d’un enfant.

En arrivant à la maison je ne suis pas sereine, et pour cause, Nora continue ses bradycardies fugaces et je constate le même souci avec le monitoring mobile qu’avec celui qui nous accompagnait à l’hôpital, si je stimule Nora, les datas ne s’enregistrent pas et donc les médecins ne peuvent exploiter mes informations (non fiables).

La 1ère nuit Nora fera 2 bradycardies, je la stimule et elle revient, mais je ne dors pas, c’est impossible, j’ai trop peur de ce qui pourrait arriver… puis vient le matin, le médecin de l’HàD passe, je lui parle immédiatement des 2 bradycardies et elle me rassure. Nora va bien, elle a pris du poids, elle est stable, l’enregistrement du monitoring est bien, quelques alertes mais minimes, elle contrôle le matériel, me signale encore que je suis en dehors du périmètre (la faute à qui ?), puis me dit qu’elle reviendra le lendemain matin.  

Elle repart et je reste avec Nora à la maison, nous profitons de quelques moments en famille, mais je sens que Nora est un peu plus fatiguée, je la surveille comme le lait sur le feu et honnêtement le cadre hospitalier et le personnel médical me manque horriblement ce jour là.

Entre le moment ou est parti le médecin et la nuit, Nora fera 2 bradycardies de plus et dans la nuit 2 encore, puis de plus en plus régulièrement, et de plus en plus violemment !

Je passe une 2nde nuit sans sommeil, je suis l’ombre de moi-même, ma tête sur la photo est probante, j’ai des cernes et des malles (on a passé le stade des valises la nuit précédente) sous les yeux ! Dans la matinée et avant que le médecin passe, Nora fera encore 4 bradycardies. Je la stimule mais elle réagit de moins en moins à mes stimulations. Nous appelons le médecin qui ne répond pas immédiatement, pourtant elle est de permanence et je sais bien qu’elle a son téléphone donc elle est forcément déjà sur un cas urgent. Nous appelons alors le service des soins intensifs et de réanimation de la néonatologie d’où nous sommes sortis il y a quelques heures, et ils nous demandent de ramener Nora aussi vite que possible.

Je remplis les sacs à peine déballés, je me prépare quelques affaires, et nous remettons Nora en voiture pour faire le chemin inverse, là ou certains font des séjours à l’hôpital, nous avons l’impression d’avoir fait un séjour à la maison ! Luca est avec nous car il est en vacances, dans la voiture il me demandera si Nora va mourir, une question qu’il ne m’avait posé qu’une seule fois, la nuit de la naissance de Nora, quand je perdais beaucoup de sang, quand il a cru que Nora et moi nous n’allions pas revenir.

Nora s’enfonce, je la vois, je la sens, je la ressens et son monitoring sonne et sonne, nous sommes loin (et même trop loin de 2 km) de notre hôpital, la route est longue, et à 2 reprises en 30 minutes Nora nous fera peur, très peur.

Il est 11h30, nous sommes de retour aux soins intensifs, Nora est prise en charge et scopée, elle est enfin entre les mains de ceux qui peuvent la sauver, je lâche et je m’effondre, épuisée. Les médecins font les examens puis vient le temps de l’observation. Je m’allonge sur mon lit de camp à coté du lit de Nora et je dors (enfin !) avec ma fille, inquiète mais soulagée…

Nora sera finalement ré-admise en hospitalisation complète en réa néonat pendant plusieurs semaines, et pour Luca, son grand frère, ce séjour à la maison sera horriblement cruel, car il aura gouté à ce qu’il attendait patiemment mais sagement, avant qu’on ne le lui retire… Difficile à comprendre et à accepter pour un grand garçon de 5 ans, une forme d’injustice qu’il va extérioriser plusieurs semaines plus tard…

Ce faux départ sera le 1er, mais pas le dernier, je vous raconte très bientôt la suite de nos aventures !