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Nous avons découvert il y a quelques semaines, l’association Léon, la tête dans les étoiles. Au départ ce sont leurs clipettes qui nous ont attirés vers eux, mais c’est leur histoire, leur famille, qui nous a touché et que nous avions à cœur de vous présenter aujourd’hui.

LUCILE, MAMAN DE LÉON & ROBIN

POUVEZ VOUS NOUS PARLER DE VOUS ?

David et moi-même, Lucile, sommes un couple dynamique et animé par de nombreux projets.

Nous avons voyagé 2 ans à l’étranger au cours desquelles nous nous sommes initiés à des expériences personnelles et professionnelles diversifiées et lointaines de ce que nous connaissions.

A notre retour de voyage, nous nous sommes installés en région parisienne, dans un endroit calme et reposant et nous nous sommes lancés dans la folle aventure de la rénovation immobilière.

David a repris son emploi d’ingénieur dans une société de bâtiment/télécommunication dans laquelle il se plait et évolue.

Quant à moi, Lucile, j’ai été engagé dans une société d’aide à domicile locale qui me permettais d’allier vie professionnelle et future vie de famille.

ET VOTRE FAMILLE, COMMENT S’EST-ELLE CONSTRUITE ?

A notre retour de voyage, nous avons eu la belle surprise d’attendre notre premier enfant, Robin qui a aujourd’hui 4 ans. Robin est un petit garçon plein de vie et très empathique.

2 ans et demi après la naissance de Robin, nous attendions notre petit Léon, qui a pointé le bout de son nez en mai 2019. Sa naissance fut un moment magique et attendu.

Léon, rejoindra les étoiles à l’aube de ses 7 mois, des suites d’une maladie génétique non étiquetée.

Nous sommes une famille soudée, unie et quelque peu classique, avec 2 enfants et un chien. Un enfant de la Terre et un enfant des étoiles.

Nous apprenons de nos épreuves en vivant avec authenticité, petits moments de bonheurs et beaucoup de projets en devenir.

L’INTERVIEW ASSO’

1. POUVEZ VOUS NOUS PRÉSENTER LÉON ET SON HISTOIRE ?

Léon est un notre fils cadet et petit frère, désiré et attendu. Sa naissance a été accélérée en raison d’un retard de croissance détecté au 3e trimestre de ma grossesse. Léon était un nourrisson calme et ressemblait beaucoup à son grand frère.

Les 3 premiers mois de sa vie furent calmes et nous découvrions la vie de famille à 4. Nous remarquions que Léon prenait son temps pour s’éveiller et nous rencontrions des difficultés à la prise de poids et pour l’alimentation.

A ses 3 mois, la maladie s’est déclarée par de très nombreuses convulsions qui étaient en réalité un état de mal épileptique ou orage épileptique. Le début d’un combat intense commençait pour lui.

Nous avons été pris en charge par l’hôpital Necker à Paris et remercions encore les équipes médicales pour leurs savoir-faire et savoir-être. Plus les mois passent, plus la maladie a pris le dessus sur notre fils. La situation est très vite devenue incontrôlable et insoutenable pour Léon malgré tout le protocole médical mis en place.

Par son combat, qui est devenu le nôtre, nous avons mené des petites victoires, comme celles d’être pris en charge dans l’hôpital que nous souhaitions, mais aussi d’avoir mis en place une hospitalisation à domicile ou encore d’avoir été entourés et soutenus par les bonnes personnes permettant de tirer notre enfant vers le haut.

2. POUVEZ VOUS NOUS DÉCRIRE VOTRE ASSOCIATION EN 1 PHRASE  ?

Nous sommes une association à but non lucratif et œuvrons en faveur des enfants hospitalisés -et de leurs familles- en créant et en offrant des Clipettes, qui sont des accessoires visant à améliorer le quotidien des enfants porteurs d’une sonde naso-gastrique.

3. TOUS LES HÔPITAUX ACCEPTENT VOS CLIPETTES ?

Nous comptabilisons aujourd’hui 40 services hospitaliers et structures médicalisées partenaires à travers la France, la Suisse et la Belgique.

Nous sommes principalement dans des services de néonatologie, oncologie hématologie, pédiatrie générale, mais aussi dans des services tels que la chirurgie infantile, la gastro-entérologie, la neurochirurgie, la neuropédiatrie, la néphrologie et également dans des écoles inclusives en Belgique et en Suisse.

Chaque hôpital est propre décisionnaire d’intégrer ou non les Clipettes. En amont, les Clipettes doivent être validées par le service hygiène de l’hôpital ou par la personne en charge. Une fois que nos Clipettes sont validées, nous convenons ensemble d’une quantité à envoyer, renouvelable dès lors que le stock s’épuise.

4. POURQUOI AVOIR CRÉÉ LES CLIPETTES ?

Léon ne pouvant plus s’alimenter seul, la pose d’une sonde nasogastrique s’est imposée à lui, pour sa sécurité et pour lui éviter les fausses routes alimentaires. Ce dispositif fût particulièrement difficile à accepter pour nous : synonyme de dépendance et de régression. Les gestes innés d’un parent vers son enfant sont devenus maladroits, gênants et empreints d’inquiétude, puisque nous n’avions qu’une peur : celle d’arracher la sonde.

Nous avons donc décidé d’apprendre à connaitre ce matériel, de l’apprivoiser et peut être un jour de l’accepter. Ainsi sont nées, les premières Clipettes de notre enfant dans le but de faciliter les manipulations de ce dispositif et d’adoucir cet appareillage médical.

Ces accessoires nous ont beaucoup porté, puisque nous donnions un sens positif à l’épreuve que nous traversions. Nous apportions de la douceur, de la mignonnerie dans ces chambres aux « bip-bip » incessants et aux murs javellisés.

Ce matériel apportait un peu de douceur, et un aspect ludique que nous pouvions mieux expliquer à notre grand lorsqu’il venait rendre visite à son frère.

Nous avions de bons retours du personnel soignant et cela amenait à discussion, dans cet environnement lourd pour nous.

J’aime à penser que l’on se souvient de notre Léon comme ce petit garçon qui avait de jolies Clipettes rigolotes et colorées, et non comme un enfant malade. C’est l’hommage que l’on souhaite lui rendre. À travers ces Clipettes, nous diffusons la force et tout l’amour que nous avions pour notre fils.



5. POUVEZ VOUS NOUS EN DIRE PLUS SUR LES ACTIVITÉS DE L’ASSOCIATION AUPRÈS DES FAMILLES ET AUPRÈS DES HÔPITAUX ?

Notre association a donc été créée pour améliorer le quotidien des enfants hospitalisés ainsi que celui des familles. Nous sommes très régulièrement sollicités par des parents, aidants de leurs enfants mais également par des infirmières, premières personnes au contact de leurs petits patients.

Nous offrons les Clipettes mais aussi les frais d’envois.

Nos Clipettes sont « à enfants uniques » et consommables, elles tendent donc à s’user. Nous sommes en mesure de pouvoir réapprovisionner les services à leurs demandes.

Nous vendons également au profit de l’association, des patchs et bandes de pansement sparadraps, aux motifs colorés, joyeux et ludiques. Ces pansements sont produits par une maman australienne -A simple patch – et servent à fixer les sondes naso-gastrique sur les joues des petits.



6. COMMENT FABRIQUEZ-VOUS VOS PETITES CLIPETTES ? 

Nous avons amélioré au fil du temps, des manipulations, et des précieuses informations récoltées auprès des hôpitaux, nos Clipettes. Aujourd’hui, elles sont composées de 3 éléments :

Une pince en plastique

Un personnage en papier mousse caoutchouc décoré au feutre Posca

Un bouton pression serti en plastique

Nous bénéficions depuis peu de l’aide précieuse d’une entreprise locale pour la découpe de nos personnages au laser. Nous mobilisons nos amis, familles et personnes volontaires pour la décoration et nous sommes très fiers de faire appel à un organisme médico-social pour les personnes en situation de handicap afin d’assembler nos Clipettes.

L’INTERVIEW PERSO’

7. VOUS AVEZ VÉCU ET VIVEZ ENCORE LE DEUIL DE VOTRE ENFANT. QUELLES SONT LES ATTENTIONS, LES MOTS, LES FAITS QUI VOUS AIDE OU VOUS ONT AIDÉ LE PLUS À AVANCER DANS VOTRE ÉPREUVE ?

Nous avons la chance d’avoir été et d’être très entourés par nos familles et amis. Nous avons ce besoin de parler de Léon et de continuer à faire vivre ses souvenirs de lui. Je retiens des paroles purement bienveillantes et soutenantes ; des bras ouverts et des oreilles attentives.

Nous avons été pendant l’hospitalisation de Léon et après, suivis par des psychologues. Je ressentais vivement le besoin d’évacuer tout ce chaos et ces séances m‘ont fait énormément de bien.

Notre fils ainé, Robin, nous a énormément porté dans cette épreuve, par son innocence, sa joie de vivre et ses mots d’enfants. Nous devions tenir pour lui, avancer et lui offrir une vie douce et sereine.

Nous ritualisons des dates clefs, en organisant des journées pour se souvenir de Léon, nous envoyons des lanternes dans le ciel pour penser à lui. C’est difficile mais cela nous recharge émotionnellement et nous soude.

(c) Léon, la tête dans les étoiles (c) Minoé
8. LE DEUIL PÉRINATAL RESTE ENCORE TABOU DANS NOTRE MILIEU. POUR AIDER LES PARENTS QUI VIVENT CETTE DOULOUREUSE EXPÉRIENCE, AVEZ-VOUS QUELQUES ASSOCIATIONS, OU QUELQUES LECTURES A CONSEILLER A NOS LECTEURS ?

En tant qu’adulte, je me suis tourné au début vers des groupes de parents endeuillés sur les réseaux sociaux que j’ai vite abandonnés, car pas en accord avec ce que je ressentais.

J’ai préféré suivre des histoires de vie, des parents qui ont vécu ou non la même situation et qui en retire toute leur force.

Je pense à « Mlle Stéphanie » sur Instagram, « La vie de Brune», « Tyu marine », « myee-family ».

Et encore une fois, parler à une tiers personne neutre a vraiment beaucoup aidé.

Pour les frères et sœurs, et les questionnements qu’ils peuvent se poser sur la mort, je conseillerai :  


Je comprends que le deuil périnatal est un processus d’une vie et j’entame ce cheminement vers la résilience.


9. BEAUCOUP DE MAMANS RESSENTENT DE LA CULPABILITÉ LORS D’UNE NAISSANCE COMPLEXE, D’UNE HOSPITALISATION, DE LA MALADIE DE LEUR BÉBÉ, ÉVIDEMMENT C’EST IRRATIONNEL ET INCONTOURNABLE, MAIS AVEC VOS MOTS, QUEL MESSAGE POURRIEZ VOUS LEUR ADRESSER ?

C’est vrai, j’ai ressenti beaucoup de culpabilité, même encore aujourd’hui et beaucoup d’injustice et de colère. Je travaille progressivement dessus.

J’ai le sentiment que notre société ne tolère ni les risques ni les écarts et je commence à accepter que le risque 0 n’existe pas ? C’est épuisant moralement et physiquement de vouloir garder absolument le contrôle sur des choses immaitrisable.

Je crois aux méthodes de relaxation qui peuvent nous aider à mieux apprécier l’instant présent et à lâcher prise.

D’un point de vue plus rationnel, je trouve qu’il est important de faire équipe avec le personnel médical et de leur faire confiance.

10. EN CETTE PÉRIODE AU CONTEXTE SOCIO ÉCONOMIQUE POUR LE MOINS COMPLIQUÉ, COMMENT CELLES ET CEUX QUI VOUS LISENT PEUVENT AIDER VOTRE ASSOCIATION ?

Notre association est financée par les dons des particuliers, les partenariats avec des petites entreprises et également des actions locales que l’on mène.

Dans un premier temps, je vous invite à nous suivre sur nos réseaux sociaux Instagram et Facebook, à interagir avec nous et nous partager.

Vous pouvez aussi nous soutenir financièrement en participant à nos actions, ou en offrant un don du montant de votre choix via notre site internet : www.leonlatetedanslesetoiles.com ou la plateforme HELLOASSO/Leonlatetedanslesétoiles.


Pour découvrir l’association Léon la tête dans les étoiles, c’est par ici